El test de moda
Si pudieras saber si vas a desarrollar una enfermedad debilitante, inevitable e intratable, a la edad de 50 años, ¿te gustaría? 23andMe te ofrece esa oportunidad…pero ellos no te van a hacer esa pregunta.
23andMe ha estado manejando nuestra información genética como caramelos (bueno, caramelos de US$200) durante más de una década sin preocuparse mucho sobre como sus clientes la van manejar. En verdad, la mayor parte del tiempo, ellos han estado vendiéndonos cosas inocentes. ¿Tengo el gen que me hace estornudar cuando miro al sol?, ¿qué tipo de cerumen tengo?, ¿de donde vienen mis ancestros?. Este tipo de información genética es fácil de digerir y es incluso divertida, no teniendo mayor impacto en tu día a día.
Pero ahora las cosas están cambiando. La FDA ha autorizado a 23andMe (y por extensión a las otras compañías de pruebas genéticas), que puedan venderte tests donde muestren predisposición a cosas más serias que un molesto hábito de estornudos. Ahora, ellos pueden decirte si eres propenso a padecer Alzheimer o Parkinson, junto a otras ocho afecciones con origen genético, lo cual son buenas noticias para 23andMe que llevan varios años peleando para que les permitan vender esa información. Pero podrían no ser buenas noticias para ti.
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| Iluminar tu ADN no siempre es bueno. Imagen: Pixabay |
El problema es este: 23andMe te dará la información genética que buscas. Pero ellos no se harán responsable por el impacto que esa información tendrá en tí. ¿Estás molesto con los resultados que indican que pasarás los últimos años de tu vida dependiente de alguien, con temblores incontrolables y problemas para hablar? Ve a hablar con otro. Tú no eres problema de 23andMe. Ellos te darán a lo mucho la orientación sobre como conseguir un doctor o un especialista en la enfermedad. Pero más allá de eso, no es su asunto. Vivimos en un mundo donde básicamente todo es accesible a través de un app y con un simple deslizamiento de los dedos. Pero como consumidores, no deberíamos buscar nuestra información genética con ese nivel de simplicidad.
Una vez que sabes, ya sabes
Si solo quieres saber si tienes el gen del vello en la espalda o el que provoca que tu orina huela a espárragos, la falta orientación no será problema. No podrás hacer nada al respecto pero el conocimiento de eso no te acosará. No es lo mismo para la mayoría de las afecciones o enfermedades que puedes detectar con 23andMe. Para algunas de ellas como la enfermedad celiaca o la deficiencia de alfa-1 antitripsina , puedes al menos tomar precauciones basadas en tus resultados. ¿Pero con el Alzheimer? Hay muy poco que hacer para evitar la perdida de memoria. No hay modo de saber cuando te atacará o que tan fuerte te dará. Lo mismo ocurre con el Parkinson. Ambas son agotadoras e impredecibles. Y el problema no es decirte simplemente que las pruebas solo te indican predisposición ni si, en verdad, tendrás o no la enfermedad. El problema es saberlo.
Tomemos un ejemplo: Las personas que tienen el gen mutado que causa laenfermedad de Huntington, inevitablemente desarrollarán la enfermedad. Y aunque existen tests que no solo te dicen si tienes la mutación sino que además desarrollarás la enfermedad, muchas personas prefieren no saber. El saber cambia la forma en la que vivirás tu vida y la mayoría de las personas, especialmente jóvenes, no quieren llevar esa carga.
23andMe no ofrece test para el Huntington. No es porque no puedan (podrían si quisieran) sino porque no ofrecen “pruebas de diagnostico”. Es decir, si una prueba genética se acerca demasiado a un diagnóstico, 23andMe no quiere estar involucrado. No es como el Parkinson donde los resultados solo indican que eres propenso y si un test no brinda diagnostico, no puedes culparlos de nada. Si ellos le venden a sus clientes el derecho a saber, también deberían dar la ayuda adecuada cuando ese conocimiento entregado, lastime. Y más aún con una fiabilidad 99,9%, teniendo millones de personas en lista, hay falsos positivos como parte del otro 0,01% lo que significa un mínimo de 10,000 personas con información errada. Así que tu no solo te estarías arriesgando a vivir con una terrible carga en tu vida, sino que esa carga viene de un falso positivo.
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| El objetivo final de 23andMe es tener la mayor base datos de genes y venderla a los laboratorios. Fotos: Google Images |
Y aunque los informes de 200 dolares se ven como su único negocio, no es allí donde 23andMe hace el dinero ni es su último plan de negocios. Un miembro de la junta directiva declaró a la página Fast Company que “el juego a largo plazo no es vendiendo kits, aunque ellos son esenciales para levantar nuestra base de datos.” El producto eres tú. Con una gigantesca base de datos con información genética, la compañía podrá vender esos datos a otras compañías. Muchas de esas compañías realizan investigaciones en genética que solo podrían gracias a una gran base de datos de genes. Incluso las agencias gubernamentales como la National Institutes of Health, usan esos datos para entender mejor las causas de las enfermedades hereditarias. Aunque 23andMe asegura que la información entregada es absolutamente anónima.
Así que si deseas saber que genes te brindan afinidad por los dulces o una inusual longitud de tus dedos, adelante. Pero debes saber en que te estás metiendo. Todo es diversión y juegos y preferencias genéticas por la comida amarga hasta que alguien descubre que podría padecer Parkinson. Suerte en los exámenes, de todo corazón.